病気を患っている人に20の質問

(回答年月日:2010年8月21日 改訂:2010年11月15日)



[--] こんにちは。今日はよろしくお願いします。

 よろしくお願い致します。m(__)m


1.まず初めに、あなたのお名前を教えて下さい。

 “薄野の舞姫”(すすきののまいひめ)です。


2.ぶしつけな質問ですが、現在のあなたの病名は何でしょうか?

 “臼蓋形成不全”(きゅうがいけいせいふぜん)。先天性の股関節の病気です。


3.病気を治す方法はどんなものですか?

 あいにく“不治の病”なので、“治す”というよりも“症状改善”の方法ですが
 手術療法(人工関節による置換手術や、骨の形を整える自骨手術など)と
 保存療法(リハビリテーションなど)になります。
 なお、あくまで手術は“改善”が目的であり、“完治”を目指すものではないので
 手術の必要性の有無を問わず、また症状の程度を問わず、リハビリは必要不可欠となります。
 ちなみに自分は、現在のところ手術経験はなく、保存療法オンリーです。
 (追記:'10年8月、股関節疾患とは別件の婦人科疾患“卵巣腫瘍”発覚。同年11月、腹腔鏡下手術にて摘出済み)


4.闘病生活を始めて、どのくらいですか?

 '08年の発覚からなので、この質問に答えている時点('10年)では約2年ですね。


5.現在は病院で入院されていますか?それとも、自宅で安静にしていますか?

 どちらでもないですね。大好きなジャズダンスを続ける傍ら
 スポーツ整形外科へ、リハビリ通院しています。


6.昔から身体は弱かったのですか?

 いえ、意外と身体は丈夫で、入院や長期休養を要するような大きな病気や怪我の経験はないです。
 (追記:問3でも触れていますが、股関節疾患とは別件の“卵巣腫瘍”発覚に伴い、'10年11月に人生初の手術を経験)


7.あなたを訪ねて来る方には、どんな方がいらっしゃいますか?

 入院とか、自宅で静養しているわけじゃないですから、見舞い客に該当する方は、いませんよ。(笑)


8.どんな言葉をかけられると嬉しくなりますか?

 リハビリの成果とおぼしきこと
 (筋力・柔軟性など身体能力の向上や、関節稼動域の改善など)
 を指摘されたとき。


9.逆に、どんな言葉をかけられたら傷つくでしょうか。

 スポーツに関する知識や理解に乏しく保存療法にも消極的な医師から
 無神経な言葉を放たれて、競技から退くことを強要されるアスリート患者さんの話を耳にするたびに
 傷つくというか、ある種の憤りを憶えますね。
 「そんなに股関節を開いたり廻したりしたいの?日常生活で支障がないなら別にいいじゃん。辞めたら?」
 とかね。自分もファーストオピニオン時には、その類のこと言われましたし。


10.訪問者といつも何をするのですか?

 自分は“入院”とか“自宅静養”とかしてるわけじゃないので
 ここでいう“訪問者”に該当する方が、いないんですよね。(汗)


11.気遣われすぎて申し訳ないと思うことはありますか?

 いまのところ、あまりないですね。


12.1人になると、どんなことを考えますか?

 いつまで元気に舞台に立ち続けられるかな?…とか。
 この持病のことを抜きにして考えても、かなりの高齢ダンサーなので。(汗)


13.あなたの傍に、あなたを理解してくれる方はいらっしゃいますか?

 いますよ。両親、主治医の先生や理学療法士の先生など。
 ただ、耳慣れない比較的にマイナーな病気なので
 周囲の人達からの理解は得にくいかもしれないです。


14.あなたの心の支えになっている人や物があれば教えて下さい。

 発覚当時、自分は“病人”意識を極力持たないようにしていたのですが
 いまは自分が“病人”であることが、ある意味ダンサーとしての自身の“支え”となっています。
 症状改善のための治療とスキルアップとを連結させる“スポーツリハビリテーション”の魅力的な世界に
 この病気の発覚あってこそ出会うことができた自分にとって
 自身が“病人”であることが、ダンスを続ける“モチベーション”となっているからです。


15.どんなことをしていると心が落ち着きますか?

 落ち着くというか、ダンサーなんで踊ってるといちばん楽しいですね。♪


16.人に本音をぶつけることはありますか?

 ん〜、いまのところ、あまりないですねぇ。


17.今のあなたの願望を教えて下さい。

 耳慣れないマイナーな疾患なため、ネットの世界では
 “都市伝説”的な間違った情報も多く氾濫しているんですが
 自分がネットを通じて、新鮮な話題や情報を発信し続けることで
 “都市伝説”に惑わされる患者さん達の“道標”となることが、いまの自分の願望です。


18.闘病生活は長くなりそうですか?

 なにせ“不治の病”なので、闘病生活も永遠です。


19.その病気を治すために、これからどう頑張ろうと思いますか?

 今後も、手術という選択は極力せずに済むよう
 ハンディに耐えうる丈夫な身体作りを心掛けながら、リハビリに努めたいと思っています。


20.最後に、あなたを励ます為に訪れてくれる仲間にメッセージをお願いします。

 励ます為に訪れてくれる仲間というよりは
 同じ股関節系の病気を持つ患者さん達に向けてのメッセージになりますが
 進行性の不治の病と呼ばれる臼蓋形成不全ですが
 情報収集に努め、正しい知識さえ身に付ければ、決して怖い病気ではありません。
 多くの患者さん達が、信頼できる整形外科と出会われ
 前向きに症状改善に取り組まれることを、自分は心から願います。


[--] お疲れ様でした。これからも身体に気をつけてお過ごし下さい。

 ありがとうございました。m(__)m




質問提供:「あなぐら 〜病気を患っている人に20の質問」
http://99.jpn.org/ag/





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